「砰！」雲小姐（化名）患有躁鬱症的二十多歲兒子突然一拳打在牆壁上，嚇得她和丈夫不知如何是好。過了幾分鐘，兒子的情緒得以平復。半個小時後，他再度變得情緒化，難以自控地大叫、罵人。十二年間，兒子時有情緒波動，讓身為照顧者的雲小姐亦飽受壓力。
根據政府統計處2021年人口普查，全港估計有25.68萬名精神病或情緒病患者，佔整體人口3.4%。另外，香港現時至少有45萬照顧者，逾五成二的主要特定照顧者在統計前一個月曾表示因長期照顧而感精神壓力。長時間的照顧中，照顧者所承受的壓力不容小覷，他們的辛酸有誰共鳴？
記者｜黃藹琳 編輯｜蔡旻殷 攝影｜黃藹琳 蔡旻殷
雲小姐的兒子中六時被精神科醫生診斷為思覺失調，直到升上大學，因學習壓力再次病發，再被確診為躁鬱症。現時他跟父母同住，由於病情反覆，曾先後停學兩次，期間多次出入醫院。
起初，兒子突然對身邊同學的談論十分敏感，總猜疑他們在議論自己，令雲小姐十分擔心，於是聯絡駐校社工及精神科醫生，最終發現兒子患上思覺失調和抑鬱症。病發初期，兒子情緒很不穩定，更曾拿起刀指向她，又曾寫下遺書。當時她提心吊膽、不知所措，也因為對精神疾病沒有太多認識，感到無助不安。雲小姐因害怕兒子晚上會發生意外，所以不敢睡覺，與丈夫輪流照顧他。白天，丈夫不用上班可以幫忙看護，雲小姐才能稍作休息。但到了晚上，由於丈夫要到凌晨兩三點才下班回家，所以在丈夫回來前，只剩她獨力照顧兒子大約八小時，不能完全熟睡，身心俱疲，曾有放棄的想法。
雲小姐坦言，照顧兒子的過程十分艱辛，「吃不下也睡不著覺」，因為他的病情反覆，而且情緒起伏大，當時亦沒有接觸到仼何社區支援途徑。三年前調整藥物劑量期間，兒子亦因服用過量精神病藥物而有嚴重副作用，持續了三個月才有好轉，減藥半年後才能恢復本來的體能。可是隨著減藥的份量越多，他的情緒波動越激烈，更會突然尖叫、罵人。有一次他受減藥影響，突然高聲尖叫，並一拳打碎了兩顆水晶梨。
與此同時，精神科藥物的支出亦成為了家中的經濟負擔。兒子仍在學時曾申請SEN學生的獎學金，希望能幫補支出。由於丈夫現時已退休近兩年，兒子又已停學，每月約4000元的藥費和1000元的診金只能靠積蓄和兒子傷殘津貼勉強維持。在12年間的照顧歷程，雲小姐的生活重心一直以兒子的精神健康為主：
「情緒就跟著他走，他（情況）不太好的時候也會感到失落。」
情緒病病情起伏不定，不時仍要調較藥物，直至近兩年兒子的病情才慢慢好轉。雲小姐笑說：「幸好過了那個（最嚴重的）時段，現在雨過天晴。」
照顧者本人也患上焦慮症
當照顧者對家人病情了解不透徹，便容易產生摩擦；加上家庭長期處於低氣壓，家人難免吸收負能量。吳先生（Peter）本來負責在外賺錢，每天工作12小時，平日主要由太太（Mary）全日照顧兒子起居飲食和覆診，早期並不知道大兒子患上抑鬱症，看見當時正在讀大學的兒子整天在家睡覺不讀書，對他的行為感到擔憂和不解，因而變得脾氣暴躁，對話時粗聲粗氣，引致家庭糾紛，令關係僵持了約三個月。直至兒子持續「鑽牛角尖」，更有幻覺叫他跳樓，因有自殺念頭而入院，Peter才知悉兒子病情嚴重。
「那時候我察覺到太太也不開心，但我不知道怎麽做。我唯一能做的就是工作賺錢和到醫院探望他，但我無法給予任何支援，因為我真的不知道找什麽人去幫他（兒子）。」他後來決定抽出工作時間，多陪伴兒子：「事後兒子又跟我說做這些『嘥氣』，反過來『插我兩刀』。」
到了疫情初期，Peter因喉嚨痛而連續失眠四天，最終成為導火線，壓力「爆煲」，萌生自我了結的念頭。他表示，壓力源自家庭糾紛，加上作為照顧者沒有任何有關照顧情緒病患的資訊和支援，而感到無助，情緒無從宣洩，他形容是積聚了很多情緒「病菌」；加上工作壓力，成了壓垮他的最後一根稻草，確診患上焦慮症。
Peter以「海綿」比喻自己的情況：
「人就是一塊海綿，而周圍的能量都是墨水。倘若你吸收負能量，那你的海綿就會變成黑色，並蔓延至你身邊的朋友和家人，導致他們也會沾到墨水。」
患者情緒隨時「爆發」 照顧者只能啞忍
香港精神健康家屬協會主席何慧明指出，不管精神病患者是病發還是平復的狀態，精神狀況仍是不理想。若以1（最輕微）至10分（最嚴重） 來描述：「平時是3分，病發時為7分。到他們出院情況沒有那麽差了，就會回落到4至5分。」她表示，經協會統計會員照顧的精神病患者個案，逾九成的精神病患者一生都要依靠藥物控制病情，長期服藥的副作用和精神狀態欠佳會影響身體健康，如骨質疏鬆、失禁等。當中部分人未必能夠自理生活或找到工作，故長期照顧、支撐財政的重擔便落到照顧者身上。
何慧明比喻照顧者對精神病的了解程度，就像新手父母——即使有過來人的經驗分享，也不等於懂得如何實踐。隨著他們照顧病人的時間越長，才會累積更多經驗，所以每一天都在練習。她又指，部份患者情緒較波動時，或出現暴力傾向時，可能會令家人受傷，或在言語上指責，這對照顧者來說也是錐心之痛，因為照顧者無法理性地向患者解釋。何慧明輕嘆：「只能忍耐，一旦看到病患有生氣的跡象，照顧者就會忍，避免令對方爆發，或令到口角變成動武。」
日積月累下，照顧者的情緒亦會受極大影響，終有一日輪到他們「爆煲」。何慧明指，協會經互助小組接觸許多精神病患照顧者個案，他們在照顧過程中出現抑鬱，需要向精神科醫生求助，甚至要吃藥。這些照顧者主要透過醫務社工介紹和網上熱線向機構求助，但無奈政府在支援服務上缺乏宣傳，令機構角色被動，難以主動識別和接觸他們，變相只能等他們主動求助才能提供支援。
照顧者壓力難以言表 親情之名何其重
香港婦女中心協會單位主管丘梓蕙指出，精神病患者往往被社會標籤或歧視，有時候他們在外因病情發作而做出不能自控的行為，例如在公眾場所突然大叫、周圍吐口水、情緒失控時，在旁的照顧者亦會倍感壓力。由於大眾對於精神病患者的認識流於表面，很多時候看到精神病患者奇異的舉動會投以鄙視的目光，甚或會責怪照顧者沒有盡好看管的責任。
她認為，中國人的家庭觀念根深蒂固。很多人會把照顧責任和家庭責任混為一談，指照顧家人是天經地義的事，所以對於照顧者的辛酸表示不理解，甚至對他們的埋怨嗤之以鼻。這無疑成為了照顧者難以掙脫的束縛，唯有默默承受著照顧的責任。他們的委屈被合理化，甚至成為社會的規範。
另外，她指出照顧者要「24小時乘七天」候命貼身照顧病患，每天只能睡三至五小時，睡眠質素欠佳；加上香港居住空間狹窄，經常釀成困獸鬥，加重精神負擔。丘梓蕙說：「家裏越小，情況就越慘。吵架是無處可逃的，你說有一間房間尚可關上門冷靜一下，但如果你是住劏房那怎麽辦，躲進廁所？」疫情期間情況更嚴重，照顧者和被照顧者全天候被困在同一個空間，摩擦頻生。
照顧者問題未獲正視支援政策欠奉
即使社會近年對照顧者的討論增加，但他們的身份仍未被廣泛認可。政府於去年6月公佈了《香港長者及殘疾人士照顧者的需要及支援顧問研究報告》，引起大眾對照顧者的關注。然而，「照顧照顧者」平台成員及註冊社工盧家詠指出，報告缺乏明確的照顧者定義和「隱蔽照顧者」的討論空間，衍生了不同機構在統計照顧者數字上出現落差：統計處指照顧者人口至少達45萬，香港社會服務聯會則統計社會上有超過112萬照顧者，社會上至今仍未有照顧者實際人口的數據。
盧家詠亦批評現行政策沒有太多聚焦在照顧者上，支援服務零碎。舉例說，若機構開辦長者的服務，才會投放資金延伸出長者照顧者的服務，而並非由照顧者的需求出發。盧家詠希望，往後的政策能真正以照顧者為本：
「不再是因應病患的情況才去附加支援給照顧者，照顧者自己都可以求助，享有針對性、合適的服務。」
為照顧者正名之路遙遙無期
很多照顧者都把自己的需要放得很低，事事以希望病者情況好轉為先，自己的身心健康為次。立法會議員李世榮提出「照顧者為本」議案，加強支援照顧者的措施，他希望推動政府給予照顧者一個法律認可的名分，將「照顧者」的身份納入社會津貼申請資格，並提供相應支援減輕他們的身心壓力。
他認為目前給予照顧者支援仍不足，如關愛基金下的低收入家庭照顧者津貼恆常化並將增至三千元，但應付日常開支、醫療費用後很快便用完，加上申請門檻高，只有一萬名照顧者受惠；而暫託服務經常出現需要跨區才能使用服務的情況，對照顧者而言十分不便。
針對照顧者支援，他認為政府現時仍在起步階段，只在初步瞭解照顧者的需求。他希望政府可以更著緊：
「我覺得不能只是在講錢（投放資源），你（政府）有沒有那個心？或者你可不可以給他們一個名分？」
