提到纾缓及临终照顾，可能很多读者会联想起末期癌症。其实，多项研究都指出及早引入纾缓治疗与根治性治疗并行，可缓解疾病所带来的痛楚不适，及对心理社交灵性方面所造成的影响，提升患者及照顾者的生活质量。因此，近年纾缓治疗的对象已扩展到其他慢性病患者，亦带动社会对晚期照顾的关注。数据显示当疾病发展到晚期，治疗的效用都很有限，引起大家反思。

2015年，「经济学人智库」发表了第二份有关全球「死亡品质指数」的报告，香港排第22位，远逊其他亚洲地区如台湾、新加坡等。究竟我们的纾缓及临终照顾有何改善空间？

针对这问题，我们集合了香港中文大学那打素护理学院、赛马会老年学研究中心，以及赛马会公共卫生及基层医疗学院的学者进行了一项探索性研究，咨询各持份者对现行服务的意见，期望为日后制订政策框架作好准备。此研究得到中央政策组「公共政策研究资助计划」的支持，自研究开展以来，已经有130位参加者接受个人或小组形式访问，当中包括病患者及家人、各专科医生护士、物理治疗师、言语治疗师、社福机构及院舍的管理层和前线人员、救护员、律师、学者及义工。整体来说，我们所面对的挑战可概括为三方面：

1.医患之间的沟通

纾缓治疗早于七十年代已被引进本港，时至今日已有16间医院提供多元化服务，例如住院、门诊、日间中心和外展家居护理等，而这些服务的质素多年来都有口皆碑，但社会各界对纾缓治疗有多少认识？研究中，多位患者和家属起初都误以为等同放弃治疗或安乐死，所以当医护人员作出转介时，都质疑是否医护人员未有尽全力。另一方面，有些医护亦反映常有遇到此类情况，于是认为社会文化忌讳死亡，恐怕令他们更添绝望。

缺乏生死教育

是次研究中，所有界别的参与者均指出香港缺乏生死教育，而且死亡过程被医疗化，所以很多时公众会对治疗有过度期望，窒碍医护人员与病患或家属解释各类治疗方案。在参与者的分享中不难发现，很多关于临终照顾的决定都是在匆忙之下作出，病患者往往已经失去意识表达意愿，家属亦在没有仔细讨论下仓卒作决定。有一位末期癌症患者的家属就忆述当自己的挚爱垂危一刻，自己心情忐忑，到处打电话向亲友请教意见，那一个晚上，他决定推翻当日下午与主诊医生所定的「不作心肺复苏法」决定。最后当值医生采取了各类抢救治疗，结果亦回天乏术。这段日子以来，他仍不断回想当日所作的决定是否适切。另一位家属亦提到在医生解释病情时，自己的心中其实有千个问号，却未懂如何发问。

然而，亦有些患者其实早已意识到自己的健康每况愈下，期待有医护人员可与自己讨论晚期照顾，以释疑虑，但迟迟未有遇到医护人员带出话题。有些曾主动提出的却又遇上医护人员推说这些不是他们的责任，或未有时间与他们详谈，甚至劝他们不需要太早考虑这方面，
以致他们要自行花数千元找私家医生讨论自己的意愿，令预设照顾计划变成奢侈品。研究中亦有参加者提醒在推动纾缓及临终照顾时，切忌冒进，只以成本效益作大前提，加剧医患之间的矛盾。

2.专科之间的交流

现今医疗科技日新月异，例如说癌症治疗的存活率渐有进步，而很多非癌症的疾病，例如心脏衰竭、肾衰竭、肺阻病、认知障碍症或柏金逊症等都历时较长，而且病情常有反复，难以判断病情进展，这问题在儿科病患尤甚。由于很多时医护人员对于何时作转介或讨论晚期医疗方案都未能达成共识而有所犹豫，延误患者得到纾缓治疗。有家属就指出患者要待到生命的最后数天才被转介。

此外，不是所有岗位的医疗或前线人员对纾缓治疗都有充分的认识。近年医管局及一些志愿机构都推出相应的培训课程，但是除了名额有限，亦只有部分对相关方面有兴趣的同事才会参与，所以每每在临床照顾时，会有医疗人员对治疗方向有不一致的看法，令患者及家属无所适从，或对医疗团队的信任度减低。而且，临终照顾很多时不单牵涉医院层面，研究中亦揭示各部门之间欠缺沟通。最常提及的例子就是救护员未能尊重患者临终意愿，因为即使末期病患者已签署「预设医疗指示」，拒绝在弥留过程接受任何抢救程序，但碍于救护员隶属消防处，有其专属指引，仍会机械式地为当事人进行抢救，让身边人或医护人员觉得之前所做的都是徒劳，而前线的救护员夹在这困局亦感无奈。

没半点同理心

3.医院内外的延续

对于这些患者，无论是否有纾缓治疗跟进，医院都不是理想的照顾地方，但问题在于当他们的健康日渐衰弱，出院以后有何支援维持照顾的延续性？有位患者50来岁，自理能力下降，
出院后只可靠年长的母亲照顾。有些家属亦反映自己对社区有什么照顾服务认知不足，想马上聘请家务助理或找间护老院都遇到很多阻滞。即使有医院的家居护理服务，亦局限于办公时间。另外，那些日间护理中心或门诊服务对患者或家属亦可算折腾，很多参加者都曾经有被的士拒载或白眼的经验，慨叹社会对有需要人士没半点同理心。近年来，坊间有一些社福机构致力推动各类社区照顾服务，可惜此类服务大多依赖慈善基金拨款维持数年，影响服务的稳定性。在这种种令人彷徨无助的情况下，家属只好将患者送回医院。因此，纵使医管局今年刚订立了有关纾缓治疗发展的策略性框架，但亦未必可顾及到医院以外的配套问题，而现行社区基层医疗更鲜有覆盖纾缓及临终照顾。

死亡是人生必经阶段，所以纾缓及临终照顾的发展关乎到我们每个人的福祉。总括来说，要改善本地的纾缓及临终照顾质素涉及多方面因素，确实需要政府订立一个全面性的政策方向，整合各方资源，促进服务的覆盖率及延续性。