提到紓緩及臨終照顧，可能很多讀者會聯想起末期癌症。其實，多項研究都指出及早引入紓緩治療與根治性治療並行，可緩解疾病所帶來的痛楚不適，及對心理社交靈性方面所造成的影響，提升患者及照顧者的生活質量。因此，近年紓緩治療的對象已擴展到其他慢性病患者，亦帶動社會對晚期照顧的關注。數據顯示當疾病發展到晚期，治療的效用都很有限，引起大家反思。

2015年，「經濟學人智庫」發表了第二份有關全球「死亡品質指數」的報告，香港排第22位，遠遜其他亞洲地區如台灣、新加坡等。究竟我們的紓緩及臨終照顧有何改善空間？

針對這問題，我們集合了香港中文大學那打素護理學院、賽馬會老年學研究中心，以及賽馬會公共衞生及基層醫療學院的學者進行了一項探索性研究，諮詢各持份者對現行服務的意見，期望為日後制訂政策框架作好準備。此研究得到中央政策組「公共政策研究資助計劃」的支持，自研究開展以來，已經有130位參加者接受個人或小組形式訪問，當中包括病患者及家人、各專科醫生護士、物理治療師、言語治療師、社福機構及院舍的管理層和前線人員、救護員、律師、學者及義工。整體來說，我們所面對的挑戰可概括為三方面：

1.醫患之間的溝通

紓緩治療早於七十年代已被引進本港，時至今日已有16間醫院提供多元化服務，例如住院、門診、日間中心和外展家居護理等，而這些服務的質素多年來都有口皆碑，但社會各界對紓緩治療有多少認識？研究中，多位患者和家屬起初都誤以為等同放棄治療或安樂死，所以當醫護人員作出轉介時，都質疑是否醫護人員未有盡全力。另一方面，有些醫護亦反映常有遇到此類情況，於是認為社會文化忌諱死亡，恐怕令他們更添絕望。

缺乏生死教育

是次研究中，所有界別的參與者均指出香港缺乏生死教育，而且死亡過程被醫療化，所以很多時公眾會對治療有過度期望，窒礙醫護人員與病患或家屬解釋各類治療方案。在參與者的分享中不難發現，很多關於臨終照顧的決定都是在匆忙之下作出，病患者往往已經失去意識表達意願，家屬亦在沒有仔細討論下倉卒作決定。有一位末期癌症患者的家屬就憶述當自己的摯愛垂危一刻，自己心情忐忑，到處打電話向親友請教意見，那一個晚上，他決定推翻當日下午與主診醫生所定的「不作心肺復甦法」決定。最後當值醫生採取了各類搶救治療，結果亦回天乏術。這段日子以來，他仍不斷回想當日所作的決定是否適切。另一位家屬亦提到在醫生解釋病情時，自己的心中其實有千個問號，卻未懂如何發問。

然而，亦有些患者其實早已意識到自己的健康每況愈下，期待有醫護人員可與自己討論晚期照顧，以釋疑慮，但遲遲未有遇到醫護人員帶出話題。有些曾主動提出的卻又遇上醫護人員推說這些不是他們的責任，或未有時間與他們詳談，甚至勸他們不需要太早考慮這方面，
以致他們要自行花數千元找私家醫生討論自己的意願，令預設照顧計劃變成奢侈品。研究中亦有參加者提醒在推動紓緩及臨終照顧時，切忌冒進，只以成本效益作大前提，加劇醫患之間的矛盾。

2.專科之間的交流

現今醫療科技日新月異，例如說癌症治療的存活率漸有進步，而很多非癌症的疾病，例如心臟衰竭、腎衰竭、肺阻病、認知障礙症或柏金遜症等都歷時較長，而且病情常有反覆，難以判斷病情進展，這問題在兒科病患尤甚。由於很多時醫護人員對於何時作轉介或討論晚期醫療方案都未能達成共識而有所猶豫，延誤患者得到紓緩治療。有家屬就指出患者要待到生命的最後數天才被轉介。

此外，不是所有崗位的醫療或前線人員對紓緩治療都有充分的認識。近年醫管局及一些志願機構都推出相應的培訓課程，但是除了名額有限，亦只有部分對相關方面有興趣的同事才會參與，所以每每在臨床照顧時，會有醫療人員對治療方向有不一致的看法，令患者及家屬無所適從，或對醫療團隊的信任度減低。而且，臨終照顧很多時不單牽涉醫院層面，研究中亦揭示各部門之間欠缺溝通。最常提及的例子就是救護員未能尊重患者臨終意願，因為即使末期病患者已簽署「預設醫療指示」，拒絕在彌留過程接受任何搶救程序，但礙於救護員隸屬消防處，有其專屬指引，仍會機械式地為當事人進行搶救，讓身邊人或醫護人員覺得之前所做的都是徒勞，而前線的救護員夾在這困局亦感無奈。

沒半點同理心

3.醫院內外的延續

對於這些患者，無論是否有紓緩治療跟進，醫院都不是理想的照顧地方，但問題在於當他們的健康日漸衰弱，出院以後有何支援維持照顧的延續性？有位患者50來歲，自理能力下降，
出院後只可靠年長的母親照顧。有些家屬亦反映自己對社區有什麼照顧服務認知不足，想馬上聘請家務助理或找間護老院都遇到很多阻滯。即使有醫院的家居護理服務，亦局限於辦公時間。另外，那些日間護理中心或門診服務對患者或家屬亦可算折騰，很多參加者都曾經有被的士拒載或白眼的經驗，慨嘆社會對有需要人士沒半點同理心。近年來，坊間有一些社福機構致力推動各類社區照顧服務，可惜此類服務大多依賴慈善基金撥款維持數年，影響服務的穩定性。在這種種令人徬徨無助的情況下，家屬只好將患者送回醫院。因此，縱使醫管局今年剛訂立了有關紓緩治療發展的策略性框架，但亦未必可顧及到醫院以外的配套問題，而現行社區基層醫療更鮮有覆蓋紓緩及臨終照顧。

死亡是人生必經階段，所以紓緩及臨終照顧的發展關乎到我們每個人的福祉。總括來說，要改善本地的紓緩及臨終照顧質素涉及多方面因素，確實需要政府訂立一個全面性的政策方向，整合各方資源，促進服務的覆蓋率及延續性。