赛马会安宁颂
安宁服务培训及教育计划
为晚期认知障碍症病人提供喂饲管的决定
香港中文大学医学院内科及药物治疗学系临床讲师阮君毓医生撰写
简介
在香港,对晚期认知障碍症病人,尤其是那些居住在安老院(RCHEs)的患病长者而言,采用管道喂饲是极为普遍的做法。1,2然而,在病人紧急入院的情况下置入喂饲管最为常见,而参与决定的医护人员并不熟悉病人情况。3临床医生通常凭吞咽功能评估作决定,若病人存在高误吸风险,则认为给病人置入喂饲管乃属恰当。如果在决定过程中忽视了关系到病人最佳利益的其他重要因素,该决定可能会出现问题。很多临床医生对管道喂饲的益处抱有错误的预期,而这些预期并无理据支持,这无疑令上述问题雪上加霜。4-7由于管道喂饲隐含高风险,且会降低病人的生活质素,8因此医护人员责任重大,需帮助病人家人作出符合病人价值观和最佳利益的知情决定。本文采用循序渐进的方法,为临床医生给晚期认知障碍症病人置入喂饲管的决定过程提供指引。
第一步:探讨进食困难的病因
导致认知障碍症病人进食困难的原因众多。第一步是要彻底评估根源病因是否可以逆转。例如,胃口不佳可能是因为抑郁、牙齿问题、未获治疗的痛症、口干、便秘和药物副作用。这些都能透过适切治疗逆转。9对于认知障碍症带来的问题(例如,失用症可能导致病人无法使用餐具或拒绝张口),临床医生可以尝试保守策略,例如提供手抓食物,引导病人,改变环境,以及改变食物的温度、口感和味道。8香港某些公立医院的认知障碍症专门膳食计划已成功运用保守喂饲策略,解决了部分认知障碍症病人的进食问题。
第二步:判断病人的整体预后结果
医护人员和病人家人通常意识不到认知障碍症为末期疾病。病人首次确诊后平均寿命为4至9年。10, 11晚期认知障碍症病人经常会由吞咽困难发展至感染复发性吸入性肺炎,这也许代表病人已临近生命尽头。12因此,如要判断预后结果及管道喂饲有无益处,辨识病人处于病程的哪个阶段尤其重要。功能评估量表(Functional Assessment Staging Tool, FAST)等预后工具能够协助临床医生作出判断。13对于某些病例,咨询老人学专家可能有帮助。
第三步:基于理据衡量管道喂饲和替代治疗的风险和益
如果无法辨识可以逆转的病因,且保守策略亦无效,临床医生才应评估病人是否适合使用管道喂饲。很多医护人员都误以为管道喂饲能增加病人的生还率,但是晚期认知障碍症病人的相关研究却显示并非如此。14-18一项本地研究得出一致的结果,居住安老院的晚期认知障碍症病人一年内死亡率高达34%,死亡诱因之一便是肠内喂饲。2
尚无证据显示管道喂饲能令晚期认知障碍症病人避免感染吸入性肺炎。病人依然可能误吸口腔分泌物和胃部反刍的食物导致吸入性肺炎。19, 20管道喂饲会降低食道下括约肌压力,从而引发更加频繁的胃食管反流现象,因此使用管道喂饲甚至可能导致更多的误吸性事件。21此外,未有证据显示管道喂饲能改善晚期认知障碍症病人的身体机能和营养状况。8, 14, 22管道喂饲亦存在其他显著风险,包括出血、黏膜糜烂、呕吐、腹泻、以及因喂饲管堵塞或移位而导致的重复插管。8在香港,鼻胃管比经皮内镜胃造廔管使用更广泛,但远不及后者舒适。3为防止病人拔管,可能需要对病人采取身体约束措施。这不但会造成认知障碍症病人情绪激动,还会因限制病人行动而增加其形成压疮的机率。15, 23
人手小心喂食(careful hand feeding, CHF)是解决晚期认知障碍症病人喂食问题的另一方法。24受过训练的照顾人士在采用人手小心喂食时,运用喂食技巧,紧密观察病人,防止病人发生噎塞现象。虽然人手小心喂食无法避免误吸情况,但从引发吸入性肺炎、身体机能恶化和死亡的角度而言,采用人手小心喂食的结果并不比管道喂饲差。22, 25如果考虑病人生活质素,人手小心喂食效果可能较佳。人手小心喂食与管道喂饲不同,病人用餐时可以享受饮食和社交的乐趣。美国老年医学会基于这些风险和益处,建议医护人员采用人手小心喂食替代管道喉喂饲来处理晚期认知障碍症长者的进食问题。26
第四步:透过家人参与的决定过程作出有针对性的决定
临床医生在考虑使用管道喂饲及其替代治疗时,应该联同病人家人共同决定。如果清楚病人意向,例如病人曾订立预设医疗指示,则病人意向应作为决定的优先选项;如果不清楚病人意向,则应基于病人的最佳利益作出决定。临床医生不但需要熟知临床事实和理据,还应考虑其他可能产生影响的因素,包括心理、文化、经济和医疗机构因素。27
病人家人看到病人营养不足,往往都会担忧,因为大家普遍认为补充营养是护理和安抚病人的一个途径。28让病人家人接受至亲生命将尽、置入喂饲管也无济于事这个事实可能需要时间。再者,文化观念或宗教信仰也可能影响家人看法。因此,临床医生应该以尊重的态度聆听家人的意见,为其提供支援,并在意见出现分歧时谋求共识。受本地文化影响,病人家人普遍担心病人会「饿死」。27临床医生应该抱同理心,表示明白家人看到病人病情恶化感到担忧,并解释病人在此阶段不会感到饥饿。病人生命将尽,不是因为没有足够营养,而是疾病导致身体机能停止。临床医生应该强调,如果病人临近生命尽头,采用人手小心喂食会令病人更舒适。3
在决定过程中,其他团队成员和照顾人士的想法亦很重要。医院有否足够受过训练的职员或照顾人士进行人手小心喂食,病人何时返回其住所等实际问题都应予以考虑。人手小心喂食后发生误吸事件的法律责任,亦是医护人员潜在担心的问题。因此,医疗机构需要为人手小心喂食提供强而有力的政策支持,推动临终关怀文化,人手小心喂食方有可能成功施行。27
第五步:对末期病人进行人工营养及流体喂养应遵守医疗机构政策
一旦医疗团队与病人家人认同管道喂饲不符合病人的最佳利益,临床医生应该遵照所属机构的政策,不提供管道喂饲。香港公立医院的临床医生应该参考医院管理局颁布的《对维持末期病人生命治疗的指引》3。如果病人临近死亡(预计在数小时或数日内死亡),即使病人未订定有效的预设医疗指示,也可以撤去或不提供人工营养及流体喂养。如果病人未临近死亡,撤去或不提供人手小心喂食的决定必须得到病人家人和医疗团队的一致同意。医疗团队必须包括两名医生,其中一名必须为相关领域的专家(例如老人学或纾缓治疗)。如病人无法吞咽而导致人手小心喂食不适用,团队必须咨询联网医疗伦理委员会,惟以下两个情况获豁免:1)病人曾口头向家人明确表示或在预设医疗指示中表达了拒绝使用管道喂饲的意愿;及2)病人一直主动拒绝使用管道喂饲,比如反复拔掉鼻胃管(医管局指引2015)。3
结语
为晚期认知障碍症病人提供喂饲管的决定,应该遵守病人自主和仁爱的伦理原则。此外,其决定应是病人家人和医疗团队的共同决定,即确保综合考量了病人的预后结果、管道喂饲及替代治疗的风险和益处。在理想情况下,确诊为认知障碍症的病人在初期心智仍然健全,应有机会表达对管道喂饲以及未来治疗方法的意向。一旦病人出现病情恶化的迹象,且丧失行为能力,病人家人就可以继续沿用预设照顾计划。家人因而有更多时间接受病人的预期病程,而毋须在病人入院时的「危急关头」作出决定。此外,家人亦可参考早期讨论作出更好的决定,尊重其至亲的愿望,令其在临终前得到有尊严的照顾。
References
- Luk JK, Chan FH, Pau MM, Yu C. Outreach geriatrics service to private old age homes in Hong Kong West Cluster. J Hong Kong Geriatr Soc 2002;11:5-11.
- Luk JK, Chan WK, Ng WC, et al. Mortality and health services utilization among older people with advanced cognitive impairment living in residential care homes. Hong Kong Med J 2013;19:518-24.
- HA guidelines on life-sustaining treatment in the terminally ill 2015. Hong Kong: Hospital Authority; 2015.
- Shega JW, Hougham GW, Stocking CB, Cox-Hayley D, Sachs GA. Barriers to limiting the practice of feeding tube placement in advanced dementia. J Palliat Med 2003;6:885-93
- Carey TS, Hanson LC, Garrett JM et al. Expectations and outcomes of gastric feeding tubes. Am J Med 2006;119:527.
- Hanson LC, Garrett JM, Lewis C et al. Physicians’ expectations of benefit from tube feeding. J Palliat Med 2008;11:1130–1134.
- Brett AS, Rosenberg JC. The adequacy of informed consent for placement of gastrostomy tubes. Arch Intern Med 2001;161:745–748.
- Finucane TE, Christmas C, Travis K. Tube feeding in patients with advanced dementia: a review of the evidence. JAMA 1999;282:1365-70.
- Roberson RG and Montagnini M. Geriatric failure to thrive. American Family Physician 2004;70:343-350.
- Larson EB, Shadlen MF, Wang L et al. Survival after initial diagnosis of Alzheimer disease. Ann Intern Med 2004;140:501–509.
- Boustani M, Peterson CB, Hanson LC et al. Screening for dementia syndrome: A review of the evidence. Ann Intern Med, 2003;138:927–937.
- Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK et al. The clinical course of advanced dementia. N Eng J Med 2009;361:1529-1538.
- The National Hospice Organization. Medical guidelines for determining prognosis in selected non-cancer diseases. Hosp J 1996;11:47-63.
- Sampson EL, Candy B, Jones L. Enteral tube feeding for older people with advanced dementia. Cochrane Database Syst Rev 2009:CD007209.
- Kuo S, Rhodes RL, Mitchell SL et al. Natural history of feeding-tube use in nursing home residents with advanced dementia. J Am Med Dir Assoc 2009;10:264–270.
- Meier DE, Ahronheim JC, Morris J et al. High short-term mortality in hospitalized patients with advanced dementia: A lack of benefit of tube feeding. Arch Intern Med 2001;161:594–599.
- Sanders DS, Carter MJ, D’Silva J et al. Survival analysis in percutaneous endoscopic gastrostomy feeding: A worse outcome in patients with dementia. Am J Gastroenterol 2000;95:1472–1475.
- Teno JM, Gozalo PL, Mitchell SL et al. Does feeding tube insertion and its timing improve survival? J Am Geriatr Soc 2012;60:1918–1921.
- Finucane TE, Bynum JP. Use of tube feeding to prevent aspiration pneumonia. Lancet 1996;348:1421–1424.
- Vergis EN, Brennen C, Wagener M, Muder RR. Pneumonia in long-term care: a prospective case-control study of risk factors and impact on survival. Arch Intern Med 2001;161:2378-81.
- Gomes GF, Pisani JC, Macedo ED, Campos AC. The nasogastric feeding tube as a risk factor for aspiration and aspiration pneumonia. Curr Opin Clin Nutr Metab Care 2003;6:327-33.
- Garrow D, Pride P, Moran W et al. Feeding alternatives in patients with dementia: examining the evidence. Clin Gastroentol Hepatol 2007;5:1372-1378.
- Teno JM, Mitchell SL, Kuo SK, et al. Decision-making and outcome of feeding tube insertion: a five-state study. J Am Geriatr Soc 2011;59:881-6.
- Hanson LC, Ersek M, Gilliam R et al. Oral feeding options for people with dementia: A systematic review. J Am Geriatr Soc 2011;59:463–472.
- Hanson LC. 2013. Tube feeding versus assisted oral feeding for persons with dementia: using evidence to support decision-making. Ann Long Term Care 21(1):36-39.
- American Geriatrics Society Ethics Committee and Clinical Practice and Models of Care Committee. American Geriatrics Society feeding tubes in advanced dementia position statement. J Am Geriatr Soc 2014;62:1590-3.
- Luk JK, Chan FH, Hui E et al. The feeding paradox in advanced dementia: a local perspective. Hong Kong Med J 2017;23:306-310.
- Lopez RP, Amella EJ. Time travel: The lived experience of providing feeding assistance to a family member with dementia. Res Gerontol Nurs 2011;4:127–134.
「预设照顾计划」及「预设医疗指示」在香港的概念与发展
医院管理局临床伦理委员会主席(2005至2017年)谢俊仁医生撰写
背景
随着现代医疗科技的发展,临近生命末期的病人仍可选择多种维持生命的治疗。然而,某些维持生命的治疗其实只是延长病人的死亡过程,弊多于利之余,更违背病人的意愿。医学界普遍认同,可在适当情况下不提供或撤去这些无效用的治疗。1 首先,若有行为能力的病人决定不接受维持生命治疗(LST),则其决定必须加以尊重。其次,对于没有行为能力的病人,若医疗团队和病人家属认为治疗不符合病人的最佳利益,则可不提供或撤去治疗。不过,要衡量病人的最佳利益,除了考虑医疗方面的因素,也要顾及病人的生活质素及价值观。如果不事先了解没有行为能力的病人的意向和价值观,医疗团队和病人家属便可能难以达致共识。
如果病人在有行为能力时已事先作出决定,拒绝接受某些维持生命治疗,达致共识的难度可能因而减低。病人可指定在什么情况下(如病情到了末期或处于不可逆转的昏迷)不接受哪些维持生命治疗。在香港,这种决定通常称为「预设医疗指示」(AD);在其他一些国家,这种事先指示称为「生前预嘱」,其「预设医疗指示」则可能还包括指定一名代言人处理医疗问题。在香港普通法框架下,根据2006年香港法律改革委员会(法改会)关于「预设医疗指示」的报告,2若病人拒绝治疗的「预设医疗指示」有效且适用,其法律效力与当前提出的口头指示相同,并且必须遵行。然而,目前与医疗护理相关的代作指示在香港未具法律地位。
「预设医疗指示」指引的发展
以往,不论是本港专业医护人员,还是香港公众,都甚少讨论「预设医疗指示」,直至法改会2004年就「预设医疗指示」发表公众咨询文件,情况才有所改观。2006年,法改会发表相关报告,建议在现行普通法框架下推行「预设医疗指示」,而非透过立法的途径。法改会进一步提出了「预设医疗指示」表格范本,范围仅限于病人的病情到了末期、处于不可逆转的昏迷状况、或处于持续植物人状况,惟法改会的表格范本并非普通法框架下唯一可用的「预设医疗指示」格式。2009年,香港食物及卫生局发表《在香港引入预设医疗指示概念咨询文件》。3在文件中,政府并未向公众提倡签署「预设医疗指示」,但却建议向公众提供更多关于「预设医疗指示」概念的资讯,并为专业人士制订「预设医疗指示」指引。此外,该文件亦有讨论应否在香港推行「预设照顾计划」(ACP)概念的问题。2010年,香港医院管理局(医管局)发表了《医院管理局成年人预设医疗指示医护人员指引》,并分别于2014年及2016年作出修订。4医管局的「预设医疗指示」表格由法改会表格范本修订而来。在2010年的版本中,范围仅限于病人的病情到了末期、或处于不可逆转的昏迷状况、或处于持续植物人状况;及至2014年修订后,表格新增一个类别,即「其他晚期不可逆转的生存受限疾病」(如晚期肾衰竭、晚期慢性阻塞性肺病和晚期认知障碍等)。根据该指引,「预设医疗指示」如有以下情况,其有效性可能受到质疑:
- 拟写不明确;
- 未有适当签署;
- 有声称或指述病人在作出「预设医疗指示」时受到不当影响;
- 有理由怀疑病人在作出指示时精神上没有行为能力,或不是妥为知情;
- 病人的实际行为已明显与原有的预设指示不符,而该不符合的情况显示病人已经改变主意。
一旦病人陷于预先指明的情况,且不再有行为能力作出医护决定,有效的「预设医疗指示」便适用。一份有效和适用的「预设医疗指示」具有法律地位,病人家属不能推翻。如果「预设医疗指示」的有效性或适用性受到质疑,医疗团队在等候厘清情况期间,应继续提供一切临床所需的紧急维持生命治疗。在「预设医疗指示」的有效性和适用性厘清后,可以撤去有关治疗。
透过「预设照顾计划」订立「预设医疗指示」
订立「预设医疗指示」的方法因国家而异。现时在医管局,「预设医疗指示」通常由患有严重不可逆疾病的病人透过「预设照顾计划」订立。「预设照顾计划」一般指病人与医护人员、家属及其他重要成员的沟通过程,以讨论病人丧失行为能力作出医护照顾决定时,怎样的照顾对病人是为合适。5有些地方则会采用更广泛的定义,在「预设照顾计划」涵盖范围内,包括与没有行为能力病人或未成年病人的家属所进行的讨论。6,7
医管局于2015年9月更新了《对维持末期病人生命治疗的指引》,并增加了有关「预设照顾计划」的新章节,而这个新章节于2019年发展为独立指引。8新的指引建议,「预设照顾计划」过程可于以下任何一个情况启动:病人经诊断患上生存受限疾病,病情急速走下坡;认知障碍的早期认知能力下降;疾病显著恶化;停止针对病况的专门治疗;过渡至纾缓治疗;慢性疾病经历急性严重病发后复原;经历多次入院后;或病人入住院舍。但是,「预设照顾计划」的制订必须因人而异,评估病人是否已准备好进行相关讨论亦至关重要。进行「预设照顾计划」讨论的医护人员应具敏感触觉和良好沟通技巧,不应视之为硬性和规范化的安排,或公式化的填写检阅表过程。「预设照顾计划」的讨论范围可涵盖:疾病的预期进展和预后结果,可提供的治疗选择、好处和风险,病人对医疗和个人照顾的取向和价值观,以及病人家属的看法和关注。「预设照顾计划」的讨论结果可包括:决定病人未来医疗或个人照顾的取向,订立「预设医疗指示」,以及指定一名家庭成员以便日后病人丧失决定能力时作咨询。
在紧急情况下遵行「预设医疗指示」
在遵行「预设医疗指示」之前,医生必须判断「预设医疗指示」是否有效和适用。这在紧急情况下并非易事,尤其是当病人到院前已心跳停止,医生更须立即作出决定。美国许多州份为克服这困难,制订了「维持生命治疗医嘱」(POLST)系统。9英国则制订了指引和程序,确保其他医护人员(包括救护人员)遵照「不作心肺复苏术」(DNACPR)表格执行。10香港医管局于2014年颁布的非住院病人「不作心肺复苏术」表格正朝这方向发展。11不幸的是,碍于《消防条例》“有职责必须做急救”的条款,本港救护人员尚未接受此做法。
为「预设医疗指示」立法
虽然医管局的指引可以帮助当局推行「预设医疗指示」和「预设照顾计划」,但亦有专业人士和公众就此提出各种疑问,其一便是「预设医疗指示」在香港缺乏立法保障。虽然2006年法改会的报告指出,在普通法框架下,病人在有效和适用的「预设医疗指示」中拒绝治疗的决定必须得到尊重,但现行法例可能仍存在灰色地带。根据香港法例第136章《精神健康条例》中第59ZF条,只要维持生命治疗符合病人的最佳利益,医生可在未经同意的情况下,向丧失决定能力的病人提供治疗,但该法例却并未提及与病人事先拒绝治疗决定的关联。有人可能会说,基于病人的最佳利益,医生有权推翻病人的「预设医疗指示」。尽管在绝大多数情况下,病人事先拒绝治疗的决定与其最佳利益一致,不过,立法有助于澄清该条例这一章节与「预设医疗指示」之间的关系,以免在某些难以判断的情况下引发争议。
健康的市民大众订立「预设医疗指示」
向健康的市民推广「预设医疗指示」,不同国家采取不同的态度,如美国选择广泛宣传有关指示,12英国则采用相对审慎的方法。有人认为,健康的市民大众未经审慎考虑而签署「预设医疗指示」可能会带来问题。一般而言,就永久性严重神经损伤的情况订立「预设医疗指示」存在较少争议。这种损伤可能是由未能预见的灾难事件造成的,例如大范围的中风或创伤。但无论病情的根源起因为何,此类损伤本身均会令病人的生活质素转差,所以有关的预设决定较为简单。然而,就末期疾病所订下的预设决定却可能存在多方面的问题。13首先,为适当涵盖可能导致末期疾病的不同情况,可能需要大量、复杂和令人困扰的资料。14其次,不同末期疾病对病人的生活质素影响不尽相同,在未知所患疾病的情况下,作出没有针对性的决定可能并不恰当。第三,健康人士对假设患病状态的观感可能比慢性病患者差,15,16随着健康状况转差,对治疗的接受程度亦可能增加;17也就是说,一个人的治疗取向可能会因患病而改变。
事实上,大多数病人即使确诊患上严重疾病,仍有能力作出恰当决定。故此,让健康的市民与其家人准备好为未来患病时作出决定,可能比过早决定是否接受维持生命治疗更有用。18,19为作好准备,健康的市民需要了解死亡过程,以及「维持生命治疗」和「预设医疗指示」的意义。尽管长者并不一定需要在患上严重疾病前已签署「预设医疗指示」,但我们仍应鼓励他们与家人讨论死亡准备的问题,并鼓励他们表达对晚期照顾的价值观和取向。而要做到这一点,则有赖医护人员、社会机构和香港政府共同合作,推行公众教育。如果一位相对健康的年长市民希望签署「预设医疗指示」,有关指令可以限于其遭受永久性严重神经损伤时的治疗目标;当此人患上严重疾病时,「预设医疗指示」便可以扩展至其他相关情况。
采取什么措施有助减少晚期照顾决定在香港遇到的困难?
医管局应继续向晚期无法治愈疾病的患者推广「预设医疗指示」作为「预设照顾计划」的一部份。除此之外,社会同时亦需在其他方面推行工作。医护专业人员需要更多有关「预设照顾计划」和「预设医疗指示」的教育,以提升他们处理此类问题的知识水平和沟通技巧。对于广大市民,则应推行更多的死亡教育,令他们掌握适当知识和心理准备来面对自己、家人和朋友预期之内或意料之外的疾病。
要提升死亡过程的质素,不能只从「预设照顾计划」或「预设医疗指示」着手,对末期病人的整体医疗护理和社会支援也应得到改善,否则难以达成病人的某些意向和愿望,例如良好的症状控制和希望过身的地点等。改善的范围不应局限于专科纾缓治疗,还应包括照顾末期病人的所有服务。为此,政府需要订立整体的生命晚期照顾政策,并按需要来修订或制订相关法例。
所有人终究要面对死亡。如果能够按照自己的意愿安详地度过人生的最后旅程,为生命中珍爱的人留下美好回忆,亦未尝不是一件好事。
References
- HA guidelines on life-sustaining treatment in the terminally ill 2015. Hong Kong: Hospital Authority; 2015.
- Substitute decision-making and advance directives in relation to medical treatment. Hong Kong: The Law Reform Commission of Hong Kong; 2006. 161.
- Introduction of the concept of advance directives in Hong Kong consultation paper. Hong Kong: Food and Health Bureau; 2009.
- Guidance for HA clinicians on advance directives in adults. Hong Kong: Hospital Authority; 2010/2014/2016.
- Teno JM, Nelson HL, Lynn J. Advance care planning: priorities for ethical and empirical research. Hastings Cent Rep 1994;24:S32-S36.
- A national framework for advance care directives. Australia: Australian Health Ministers’ Advisory Council; 2011. 10.
- Tsai E. Advance care planning for paediatric patients. Paediatr Child Health. 2008;13:791-796.
- HA Guidelines on advance care planning. Hong Kong: Hospital Authority; 2019.
- Physician orders for life-sustaining treatment paradigm. USA: National POLST Paradigm. http://www.polst.org/.Accessed April 16, 2018.
- Decisions relating to cardiopulmonary resuscitation. London: British Medical Association, Resuscitation Council (UK) and Royal College of Nursing; 2014.
- HA guidelines on do-not-attempt cardiopulmonary resuscitation. Hong Kong: Hospital Authority; 2014/2016
- Kass-Bartelmes BL, Hughes R, Rutherford MK. Advance care planning: preferences for care at end of life. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; 2003. 3.
- Tse CY. Reflections on the development of advance directives in Hong Kong. Asian Bioethics Review 2016;8:211-223.
- Randall F, Downie RS. End of life choices: consensus and controversy. Oxford: Oxford University Press; 2010.
- Kass-Bartelmes BL, Hughes R, Rutherford MK. Advance care planning: preferences for care at end of life. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; 2003. 6.
- Patrick DL, Pearlman RA, Starks HE, Cain KC, Cole WG, Uhlmann RF. Validation of preferences for life-sustaining treatment: implications for advance care planning. Ann Intern Med 1997;127:509-517.
- Fried TR, Byers AL, Gallo WT, et al. Prospective study of health status preferences and changes in preferences over time in older adults. Arch Intern Med. 2006;166:890-895.
- Perkins HS. Controlling death: the false promise of advance directives. Ann Intern Med 2007;147:51-57.
- Sudore RL, Fried TR. Redefining the ‘planning’ in advance care planning: preparing for end-of-life decision making. Ann Intern Med 2010;153(4):256-261.
医疗专业人员的道德困扰:问题与起因
香港中文大学赛马会老年学研究所陈裕丽副教授(礼任)撰写
何为道德困扰?
道德困扰被定义为医疗专业人员的负面经历,源于他们知道何为正确选择,但碍于制度局限而无法付诸实行。1-2这种困扰虽然可能与工作压力和同情疲劳一同出现,但却不能混为一谈。3-4 道德困扰初期产生的负面情绪,会化为挥之不去的不安感,并随时间而累积。2未能彻底解决的道德困扰,可能会令医疗专业人员对伦理挑战变得麻木。4
道德困扰的普及和来源
道德困扰的概念源于护理研究,但不断有实证显示,各类医疗专业人员,包括医生、药剂师、社会工作者和其他专职医疗人员都曾经历道德困扰。6-7 研究亦发现,有关问题的影响范围遍布不同专业,如重症护理、外科护理、肿瘤护理和儿科护理,以及医护环境下的急症护理、重症护理和长期护理。3-7此外,道德困扰在医科生和资历较浅的员工之间也越见普遍。8-9
道德困扰主要源于医护人员需要向患者提供无效医疗;或在明知道不符合患者最佳利益下仍然提供护理服务,并且目睹病人未能获得良好照料。其他导致这种困扰的原因是医护人手不足;与不称职的同事合作;不适当地使用医疗资源;护理服务分割及缺乏团队合作。6-10 2016年,一项本地调查研究了香港护士在急症医院环境中的道德困扰程度。11研究使用了修订版道德困扰量表(MDS-R),透过21题描述不同道德挑战情况的问卷,测量受访者的道德困扰程度。5
如表一所示,得分最高的项目大部分与晚期护理服务有关。似乎当护士实际提供的晚期护理服务与理想的水平存在落差时,道德困扰便会出现。调查结果亦显示,在肿瘤科、外科和急症护理等不同专科或部门工作的护士,道德困扰程度与重症监护病房护士相当。会持续恶化的慢性疾病越见普及和人口老化问题,揭示了各单位应更着重重症护理服务的需要。
表1. 分数最高的5个修订版道德困扰量表项目*(N=447)
频率分数最高的5个修订版道德困扰量表项目 | 平均值±标准差 |
遵照家属的意愿为病人提供维持生命治疗,即使我认为这并不符合病人的最佳利益。 | 5.61 ± 4.00 |
按照医嘱执行我认为非必要的测试和治疗。 | 5.19 ± 4.05 |
提供各种维持生命的行动,即使我认为只会延长病人的死亡过程。 | 5.14 ± 3.88 |
照顾靠呼吸机维生的晚期严重病患者时,因为没有人撤销有关护理决定,而需要继续照料他们。 | 4.39 ± 3.87 |
与未能胜任病人护理要求的护士或其他医护人员合作。 | 4.20 ± 3.65 |
*使用5个等级的李克特量表,量度受访者在提供护理时有多常遇到这些情况(频率)以及在这些情况下受到的干扰程度(强度)。频率范围从0(从不)到4(非常频繁),而强度从0(没有)到4(很大程度)。每个项目的频率分数和强度分数相乘。
道德困扰的影响
道德困扰显然与医疗服务的成本、质素和可持续性有密切关联。愤怒、焦躁和抑郁都可能是受到道德困扰的情绪表现。这些情绪是源自照顾病人所带来的情绪疲惫、挫败感、内疚、羞愧、无力感,或是与病人的隔阂和对护理病人不闻不问有关。6-7
另一方面,道德困扰亦会影响医疗专业人员的健康,导致不同的身体症状,如心悸、失眠、恶心、疲惫、头痛、容易流泪和肠胃不适等。7证据显示,道德困扰与重症护理人员的身心疲惫息息相关。在生理和心理后遗症的交互影响下,导致护理人员欠缺工作满足感,工作场所士气低落,甚至旷工。6 一些研究发现,道德困扰会更容易令医疗专业人员流失,因为他们会认为自己拥有道德批判能力,却没履行应有的道德义务,欠缺专业操守。8
我们能解决道德困扰吗?
道德困扰不仅是一种个人体验,更可以从更宏观角度来理解的共同体验。制度局限被广泛认同是导致道德困扰的成因之一。而医疗机构的隐性和显性价值取向,会影响医护人员在临床环境的态度和行为。6, 12-14最近期的文献亦指出,政府的财政计划,以及左右医疗结构和资源分配的政策,影响着医疗环境中的社会政治。而医疗环境里的社会政治,具塑造医疗伦理氛围的角色。
3, 15 为了纾缓道德困扰,我们应在医疗系统和机构内推行不同的措施,培养医疗专业人员面对道德问题的能力,让他们体验何为道德困扰,以及拥有坚持道德义务的内在能力。11-16以下是一些解决建议:
伦理教育
应引入道德困境的课题在医疗专业人员注册前的培训课程和持续专业进修课程中,以增强他们对道德困扰的自我意识。Monrouxe等人(2017)强调,在面对伦理困境时,培养学生的道德决策能力非常重要。以医生带领的小组互动环节,可令学生理解错综复杂的伦理抉择,提升他们面对相关情境时的信心和能力。9然而,仅靠提升应对伦理困难的能力,并不足以减低医疗道德困扰。对医护水平要求较高的医疗专业人员,会因为未能在照顾病人时采取自认为正确的行动,而更容易出现道德困扰。Berger(2014)提出,调解和沟通训练有助改善医疗专业人员处理冲突的能力,维持患者和医生的良好关系。8
机构层面支援
医疗机构可以采用不同的措施,在机构层面上赋权医疗专业人员,帮助他们解决道德困扰,例如:举办跨专业范畴论坛,鼓励医护人员就临床护理中的伦理问题和工作限制进行公开讨论;辅导资历较浅的员工,协助他们处理所学知识与现实临床护理之间的矛盾;定期安排简报会,分享个别部门或单位所遇到的伦理挑战;以及提供咨询服务。3, 8, 15-17这些公开对话的途径有助鼓励医疗专业人员发表意见,找出造成道德困扰的因素,并且共同制定合适的解决策略。以上所有措施都协助医疗专业人员共创道德实践文化。除上述措施外,临床伦理委员会亦是临床医护人员寻求咨询的主要对象。委员会的负责范围甚广,除了制定伦理准则,还会提供各类伦理咨询服务,帮助临床医护人员厘清他们在道德方面的疑问和道德责任。18-19
结论
道德困扰是医疗机构日常运作中常见的现象。这种困扰不仅危害医疗专业人员的健康,更会令医疗护理服务质素下降,难以维持良好运作。伦理教育能令医疗专业人员对道德问题更为敏感。更重要的是,医疗环境的伦理氛围与专业医疗人士息息相关,互相影响,故此机构亦应采取积极措施或主动作出改变,建立一种支援伦理实践的文化。
References
- Jameton A. Nursing Practice: The ethical issues. Englewood Cliffs, NJ: Prenctice Hall, 1984.
- Jameton A. Dilemmas of moral distress: Moral responsibility and nursing practice. AWHONNS Clin Issues Perinat Women’s Health Nurs. 1993;4:542-551.
- Varcoe C, Pauly B, Webster G, Storch J. Moral distress: Tensions as springboards for action. HRC Forum. 2012;24:51-62.
- Austin W. Moral distress and the contemporary plight of health professionals. HEC Forum. 2012;24:27-38.
- Harmic AB, Borchers CT, Epstein EG. Development and testing of an instrument to measure moral distress in healthcare professionals. AJOB Primary Research. 2012;3:1-9.
- Whitehead PB, Herbertson RK, Hamric AB, Epstein EG, Fisher JM. Moral distress among healthcare professionals: Report of an institution-wide survey. J Nurs Scholars. 2015;47:117-125.
- Epstein EG, Hamric AB. Moral distress, moral residue, and the crescendo effect. J Clin Ethics. 2009;20:330-342.
- Berger JT. Moral distress in medical education and training. J Gen Intern Med 2014;29:395-8.
- Monrouxe L, Shaw M, Rees C. Antecedents and consequences of medical students’ moral decision making during professionalism dilemmas. AMA J Ethics. 2017;19:568-77.
- Lutzen K, Kvist BE. Moral distress: A comparative analysis of theoretical understandings and inter-related concepts. HEC Forum. 2012;24:13-25.
- Chan HYL , Lai KF, Lau CK. Examining moral distress among nurses in Hong Kong. Presented in the C U Medical Education Conference. Hong Kong, 2017.
- Russell AC. Moral distress in neuroscience nursing: An evolutionary concept analysis. Am Asso Neurosci Nurs. 2012;44:15-24.
- Sporrong SK, Arnetz B, Hansson MG. Developing ethical competence in health care organizations. Nurs Ethics. 2007;14:825-837.
- Harmic AB, Baclhall LJ. Nurse-physician perspectives on the care of dying patients in intensive care units: Collaboration, moral distress, and ethical climate. Crit Care Med. 2007;35:422-429.
- Musto LC, Rodney PA, Vanderheide R. Toward interventions to address moral distress: Navigating structure and agency. Nurs Ethics. 2015;22:91-102.
- Sauerland J, Marotta K, Peinemann MA, Berndt A, Robichaux C. Assessing and addressing moral distress and ethical climate. Dimen Crit Care Nurs. 2014;33:234-245.
- Rushton CH. Cultivating moral resilience: shifting the narrative from powerlessness to possibility. Am J Nurs. 2017;117:S11-5.
- Austin W. What Is the Role of Ethics Consultation in the Moral Habitability of Health Care Environments? AMA J Ethics. 2017;19:595-600.
- Annas G, Grodin M. Hospital ethics committees, consultants, and courts. AMA J Ethics. 2016;18:554-