杨老太

杨老太87岁，患有晚期认知障碍症。丧偶的她过去五年一直居于安老院。过去几年她开始卧床不起而且失语。女儿嘉宁定期来看她，可是她再认不出女儿来。过去一年，她因为不良于口腔进食，瘦了十多磅，故此需要他人协助喂食。

过去一星期，杨老太因嗜睡的状况增多而入院，验出泌尿道感染后接受了抗生素和静脉输液治疗。经过数日治疗，她精神有所好转，但仍未能通过吞咽评估。言语治疗师评估记录显示她误吸的情况存在高风险， 并建议采取非口腔喂饲。

老年病房的医生与嘉宁讨论鼻胃管饲(nasogastric feeding tube)的问题。他解释，杨老太进食减少及吞咽困难都是病症晚期的症状，并建议采取人手小心喂食。

嘉宁回答:「妈妈受的苦够了，她再认不出我了，也无法与人沟通，只能这么躺着。插喂食管只会让她受更多折磨。」嘉宁于是选择人手小心喂食; 她的决定记录在预设照顾计划(advance care planning)文件中，而文件在杨老太出院时送回安老院。

安老院的个人护理员敏儿感到很难继续给杨老太喂食;因为杨老太非常虚弱，每次只能吃几匙食物。喂一顿饭通常要费个多小时。可是敏儿还要护理许多住院者，实在花不起这么多时间。此外，有见言语治疗师的评估，敏儿担心喂食会引致杨老太误吸，因此她向护理主管提出她的顾虑。

护理主管回答: 「那只好跟她女儿谈谈，如果她不想母亲跟其他人一样插喂食管，那么她就要亲自来给母亲喂食，或者另外安排他人帮忙。否则她哽塞怎么办？责任就会落到我们身上。另外，这份预设照顾计划是属于医院的，反正我也不肯定我们是否有法律责任要遵循。」

会面时，嘉宁得知安老院拒绝继续人手小心喂食，感到诧异和心烦，她呼喊：「医院的人说妈妈可以继续给这里的员工喂食! 我全职在邮局工作，没可能过来喂她，我也请不起佣人!」

敏儿不知该如何是好，她认同女儿希望让杨老太舒舒服服的愿望，但如果要花如此长时间来给杨女士喂食，她实在无法完成她的工作。她的护理主管表示，他们应当将杨老太送回医院。似乎，她们别无其他选择。

—————————————————————————————————————

• 提供营养与水分
• 护养院
• 家庭决定
• 认知障碍症
• 人手小心喂食
• 预设照顾计划

香港中文大学威尔斯亲王医院内科及药物治疗系老人科荣誉顾问／临床副教授(荣誉)／临床讲师(兼职)江德坤医生撰写

1.对于有吞咽问题的晚期认知障碍症病人,人手小心喂食和鼻胃管饲有何利弊？

2.怎样为有吞咽危险的晚期认知障碍症病人设立预设照顾计划？

通过制订预设照顾计划（ACP）过程,严重病患者可计划将来在人生晚期时的医疗和个人护理。该过程的参与者包括病人、家属、以及医护人员，而且需考虑的因素包括疾病预后、治疗利与弊、以及病人的价值观和取态。预设照顾计划通常是适用于精神上有行为能力之病人的一种沟通过程。对香港医管局而言, ACP一词不但包括与精神上有行为能力之病人的沟通,并且延伸至与精神精神上无行为能力的病人之家属的沟通。病人未来的医疗及个人护理的相关决策,应该是护理团队成员和病人家属基于病人最佳利益而达成的共识。

杨老太患有晚期认知障碍症，无法沟通，老人科医生判断她没有精神行为能力作出同意; 但是仍可从她肢体语言（例如反覆拔掉鼻胃管）解读和理解她的意愿。虽然杨老太的女儿嘉宁无法代表她坚持或同意某种治疗，但女儿的观点有助理解杨老太先前曾表达有关生命晚期的决定。晚期认知障碍症病人吞咽障碍评估和管理的决策过程很是复杂，最理想的情况是经跨学科的团队共同商议而作出决定。言语治疗师记录杨老太存在高误吸的风险，并且建议采用非口腔喂饲。然而认知障碍症病人在正式的吞咽测试中，有可能因为烦虑、不熟悉测试环境（例如倾斜床），以及难吃的人工钡改造食物，导致表现欠佳。在评估口腔喂饲的安全性时，护士及家庭成员对杨老太进食期间的观察，也应纳入考虑之列。老人科医生有职责诊断及医治会损害吞咽的情况，比如谵妄、抑郁、口腔念珠病、以及中断用药（例如，抗精神病药物）所引发的口干和吞咽障碍。在订立预设照顾计划的过程中，考虑整体环境(包括可用的支援系统和资源)是非常重要。杨老太入住的老人科病房，具备人手小心喂食所需的支援和资源，可是她出院后所安置的安老院，却没有这些配套; 结果, 她可能需要再次入院。对于能否成功地将护理工作从医院移交到社区，谨慎的过渡照顾计划, 以及医院与安老院员工间的协作配合, 都非常重要。因此，在制订切实可行并适合个人需要的预设照顾计划前，有必要认真审视人手小心喂食和管道喂饲的利弊（见上文）。

3. 当护理晚期认知障碍症病人，遇到伦理和法律两难时，该如何尽量作出最佳的临床伦理决定？

该个案的伦理/法律两难在于：言语治疗师评断一位晚期认知障碍症病人的吞咽情况为不安全，医院跨学科的团队（专家）因此在该病人的预设照顾计划（不具法律约束力）中, 建议采用人手小心喂食。然而, 安老院员工（前线）没有支援训练（教育、运作政策和人力资源），同时表达了对诉讼的担忧。通常争论不采用鼻胃管饲的理由，是鼻胃管饲负担繁重，以及其对晚期病患者生活质素的不利影响。尽管杨老太处于认知障碍症的晚期，但她的急性病患（泌尿道感染）正在康复，因此将她视作末期病患者，实有商榷余地。再者，杨老太因口腔进食不足，在过去一年瘦了十多磅，并可能营养不良，令她的免疫力下降，易受感染。短期而言，鼻胃管饲也许是一种快速的治疗, 以恢复她的营养和体重，改善其身体状况。然而，现时尚欠缺有质素的研究, 显示鼻胃管饲能否改善晚期认知障碍症病人的营养状况。英国老年医学会及伦敦皇家内科医学院建议，当长者达到生命末期，在处理其吞咽困难时，若有疑虑，可以在目标清晰而一致同意的情况下，尝试采用鼻胃管喂饲; 如目标无法达到，则应停止管饲。

通过多种途径来考量老年医学中的伦理问题, 可减少我们的短视，好让病人和我们自己也都得益。除了从常规的「主流」伦理方向考量（基于自主、行善、公义、不伤害的伦理原则），还要考量叙事方向, 当中包括以下考虑: 价值观和期望、限制/不确定因素和顾虑、以及背景（病人/医生/家庭/护理员、或医院/社区之间的情况）。叙事方向讲求主动倾听和对话、承担、怜悯、以及勇气来应对照顾长者时遇到的伦理困境。对于杨老太, 是否确定她的病情已到末期？她吞咽受损的情况是否无法医治？我们是否知晓杨老太的价值取态？女儿嘉宁有何期望？嘉宁是否可以作为非正式照顾者？她是否与安老院护理员敏儿一样, 害怕杨老太有吞咽危险，为免受妈妈因呛咳致死而内疚, 才不愿亲手给妈妈喂食？安老院的护理主管和医院团队应给予敏儿和嘉宁怎样的支持？

4. 就类似情况给医院与安老院员工的指导

理想情况下，若医院和社区的提供者/照顾者能协作制订出院计划，上述情况就可以避免。若果不能，以下策略或许有所帮助：

1. 就出院后病人的情况，医院的社区老人评估小组（CGAT）与安老院员工保持紧密联络, 例如: 杨老太出院后，社区老人评估小组即审视其进食情况，培训安老院员工安全吞咽的技巧和姿势，为安老院员工设置热线电话，以获取社区老人评估小组的帮助和建议。
2. 舍弃风险为本的医学, 让以人为本的护理取而代之: 这是由于着眼风险为本的医学（不安全的吞咽、误吸的风险）令安老院的员工, 甚或医疗团队和病人女儿造成焦虑、恐惧和戒心。言语治疗师可确认杨老太吞咽风险的评估是「相对」而非「绝对」，并且避免在文件中提议采用「非口腔喂饲」，这样可能会令人安心, 因为这种专家意见也许被视为具有法律责任后果。言语治疗师和社区老人评估小组可以教导嘉宁人手喂食的技巧，将注意力从吸入风险转移至人与人之接触，并鼓励嘉宁下班后到安老院给妈妈以人手小心喂食。嘉宁也可考虑招募自愿帮忙的朋友或邻居到安老院为妈妈提供人手小心喂食。
3. 预设照顾计划并非一次即成的，而是需要随病人的状况或取向的变化, 持续讨论和审视的过程。如果以人手喂食已经很小心，但杨老太仍然因为哽塞感到痛苦, 并持续消瘦, 社区老人评估小组可与她女儿讨论短期鼻胃管喂的方案，并且评估病人情况有否改善和其忍受程度。若经过短期管道喂饲后，杨老太的情况有所改善，则可重新采用人手小心喂食。